Лечение орфанных заболеваний: вызовы пандемии

Эксперты рассмотрят перспективные практики организации оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями

16 февраля в 14:00 в Общественной палате Российской Федерации (Миусская пл., д. 7) в смешанном формате пройдет круглый стол «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения».

Организатор — Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Модератор — заместитель председателя Комиссии ОП РФ Валентина Цывова.

Большинство орфанных болезней имеют быстро прогрессирующий характер и высокую летальность. Перепрофилирование или закрытие на карантин ряда больниц в России в связи с пандемией лишило таких пациентов возможности плановой госпитализации, что в условиях пандемии требует особого внимания и предполагает безотлагательный поиск возможностей принятия эффективных мер по обследованию и лечению пациентов.

Участники заседания обсудят эффективные механизмы по недопущению отказов или ограничений в госпитализации, а также оказании плановой помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями; рассмотрят принципы проведения работы с медицинскими учреждениями по недопустимости отказов пациентам в предоставлении медицинских услуг; а также вопросы дистанционной выписки рецептов медицинскими учреждениями, в том числе с максимально продолжительным сроком действия до 180 дней для пациентов с редкими заболеваниями.

В круглом столе примут участие представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, ведущие эксперты отрасли, представители общественных организаций.

Форма для аккредитации СМИ

Телефон для аккредитации СМИ: (495) 221-83-61

Информация для участников: (495) 221-83-64