RSS Eng

12 декабря

RSS

Печать

Медицинская помощь пациентам с редкими заболеваниями: мультисекторальный подход

В ОП РФ обсудят проблемы медико-социального сопровождения пациентов с редкими заболеваниями

12 декабря в 11:00 в Общественной палате Российской Федерации (Миусская пл., д. 7) пройдет круглый стол «Решение проблем в организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Российской Федерации: мультисекторальный подход». 

Организатор — Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и АНО «Научный центр исследования болезни Гоше и метаболической патологии».
 
Модераторы — заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Валентина Цывова, заместитель председателя Комиссии Оп РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева.
 
Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором состояния системы здравоохранения. В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями стала меняться в лучшую сторону, но, к сожалению, принятых мер недостаточно. Пациенты с редкими заболеваниями испытывают множество проблем, которые делают уязвимой их жизнь. Такие больные ежедневно и пожизненно принимают огромное количество препаратов. Качество и доказательность безопасности и эффективности этих лекарств имеет жизненно важное значение. Это необходимо брать в расчет при проведении тендерных мероприятий по закупкам препаратов. 
 
Не всегда есть возможность быстро заменить один препарат на другой при выявлении факта непереносимости того или иного лекарства. Кроме того, в РФ исторически акцент медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями был сделан на стационарную службу. Однако современные достижения в диагностике и терапии орфанных заболеваний, а также опыт работы зарубежных центров демонстрируют необходимость организации качественной амбулаторной помощи. 
 
Круглый стол в ОП РФ — это шанс для пациентов с редкими заболеваниями быть услышанными, возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, которые окружают человека с редкой патологией. 
 
Темы для обсуждения:
 
  • формирование единой трехуровневой системы оказания медицинской помощи;
  • развитие системы ранней диагностики наследственных заболеваний обмена;
  • лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями;
  • психосоциальная поддержка пациентов с редкими заболеваниями.

Форма для аккредитации СМИ

Телефон для аккредитации СМИ: +7 (495) 221-83-61

Информация для участников: +7 (495) 221-83-64

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться