RSS Eng

07 июля, 2020

RSS

Печать

«Проблема была решена в тот же день» — Екатерина Курбангалеева

Член ОП РФ помогла 13-летнему мальчику с генетической патологией получить статус инвалида

«Проблема была решена в тот же день» — Екатерина Курбангалеева

К члену Общественной палаты РФ Екатерине Курбангалеевой обратилась мама тринадцатилетнего мальчика с недавно подтвержденным генетическим редким диагнозом (бранхио-окуло-фасциальный синдром), которому медико-социальная экспертиза (МСЭ) Московской области отказала в установлении инвалидности. 

«Ребенок родился с заячьей губой, которая была прооперирована мальчику в возрасте восьми месяцев. В дальнейшем, спустя некоторое время, выяснилось, что у него не видит один глаз (колостома зрительного нерва) и не слышит ухо с той же стороны (тугоухость третьей степени). При этом мальчик остается интеллектуально сохранен», — рассказывает помощник Курбангалеевой Ирина Дмитриева
 
Все патологии были неизлечимы, и в 2014 году уже семилетнему мальчику МСЭ Ивановской области, где тогда проживала семья, дали инвалидность на год. Через год семья переехала и вновь обратилась в МСЭ в Московской области, по месту жительства. Однако комиссия не нашла оснований для продления инвалидности. Врачи предполагали генетическое происхождение патологий зрения и слуха у ребенка и предлагали сдать анализ на редкий генетический диагноз.
 
Анализ стоил очень дорого — 100 тысяч рублей, семье это было не по силам, пока однажды не нашелся спонсор. Проведенный в 2020 году анализ помог подтвердить, что мальчик страдает врожденным генетическим заболеванием, и все его трудности со здоровьем являются следствием именно этой генетики. 
 
Со свежими результатами анализов на руках мама мальчика вновь обратилась в МСЭ Московской области и вновь получила отказ, обжаловала решение в главном бюро региона, но и там сочли документы неубедительными. Ситуацию усугубило то, что обращение в МСЭ совпало с периодом карантина, все рассмотрения на комиссиях проходили в заочном режиме. Решения выносились на основании врачебных направлений и документов, из чего можно предположить, что доктора поликлиники не смогли оформить документы в должной форме.
 
«Мы связались с главным экспертом Московской области, он согласился поднять документы и посмотреть, что же стало причиной отказа полуслепому и полуглухому мальчику с врожденной патологией. К нашему удивлению, проблема была решена в тот же день», — говорит Екатерина Курбангалеева. 
 
Главный эксперт прокомментировал свой предыдущий отказ тем, что со стороны поликлиники не были даны рекомендации и направления на рассмотрение дела мальчика на МСЭ. Если бы комиссия была очной, эксперты на основании личного освидетельствования обратились бы к поликлинике за дополнительными документами. После обращения Общественной палаты РФ МСЭ Московский области сочла возможным установить инвалидность ребенку до 18 лет на основании результатов анализа, подтверждающих врожденное заболевание. 

Теги: Социальные вопросы, Екатерина Курбангалеева, Добились, обращения граждан

Актуальный комментарий

Около 25 процентов борющихся с COVID-19 врачей смогут досрочно выйти на пенсию

  • Валентина Цывова

    19.01.2021

    Валентина
    Цывова

    «Не обделены вниманием Совета Федерации должны быть и социальные работники, которые тоже входят в зону риска»

В России разрешат продажу сельхозтоваров на своей земле

  • Юлия Оглоблина

    19.01.2021

    Юлия
    Оглоблина

    «Инициатива своевременная, так как в топе проблем фермеров на первом месте стоит сбыт»

Комитет Госдумы поддержал проект о работе детских школ искусств

  • Надежда Куранина

    19.01.2021

    Надежда
    Куранина

    «Поправка позволит обеспечить приоритетный прием на обучение по творческим образовательным программам наиболее одаренных поступающих»

В России установлен рекорд по выдаче ипотеки в 2020 году

  • Светлана Разворотнева

    19.01.2021

    Светлана
    Разворотнева

    «Реализуемые правительством программы должны не только поддерживать строительную отрасль, но и способствовать повышению доступности жилья для граждан»

«Фейсбук» и «Инстаграм» откроют представительства в Турции

  • Александр Малькевич

    19.01.2021

    Александр
    Малькевич

    «Пример Турции может и должен стать показательным для российских депутатов»

Камеры на дорогах за год выявили на 16 процентов больше нарушений

  • Александр Холодов

    19.01.2021

    Александр
    Холодов

    «Количество зафиксированных нарушений на дорогах будет расти в связи с увеличением количества камер»

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться