RSS Eng

25 декабря, 2019

RSS

Печать

Как обеспечить дорогим лекарством детей, больных спинальной мышечной атрофией?

В ОП РФ пройдет обсуждение с участием благотворительных фондов и общественников

Как обеспечить дорогим лекарством детей, больных спинальной мышечной атрофией?Фото:www.rosminzdrav.ru

24 декабря министр здравоохранения Вероника Скворцова встретилась с представителями крупных благотворительных и общественных организаций, чтобы обсудить проблему лекарственного обеспечения пациентов с редким и тяжелым заболеванием — спинной мышечной атрофией (СМА).

Речь идет о препарате «Спинраза», одном из самых дорогих препаратов в мире: стоимость курса лечения составляет 60 миллионов рублей для одного ребенка в год.

Во встрече принял участие председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности, руководитель и основатель первого в России детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. «Перед Минздравом стоит сложнейшая задача — организовать невероятно дорогостоящую помощь пациентам с генетическими заболеваниями в рамках жестких требований бюджетного законодательства», — рассказал он.
 
По словам Ткаченко, всего в препарате нуждается около тысячи пациентов. Решение проблемы возможно только при объединении усилий государства и благотворительных фондов, уверен он. 
 
«Наша общая задача — расставить приоритеты, в том числе и финансовые, чтобы имеющиеся ресурсы были использованы с наибольшей эффективностью и пользой для пациентов, — говорит общественник. — На встрече с министром было принято самое главное решение — НКО, общественные организации, пациентские сообщества и Министерство здравоохранения действуют согласованно. Будет создана дорожная карта мероприятий, которые необходимо провести для подготовки решения данной проблемы».
 
Александр Ткаченко сообщил, что в Общественной палате РФ в январе наступающего года состоится совещание благотворительных фондов и общественников.
 
«Общественная палата — это площадка для диалога. Мы выработаем консолидированную позицию по сбору средств и медийной активности по проблеме лекарственного обеспечения детей с СМА. Вопрос очень сложный, и продвигаться в его решении можно, только взаимодействуя друг с другом», — пояснил он.

Теги: Александр Ткаченко

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться