Редкая елка для редких детей: новые надежды и ожидание чуда

В ОП РФ прошел новогодний праздник для детей с редкими заболеваниями

В Общественной палате РФ 13 декабря прошло традиционное новогоднее мероприятие для особенных детей, организованное Комиссией Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни совместно с межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

На праздник пришли семьи с детьми, больными редкими заболеваниями, такими как мукополисахаридоз, синдром Ретта, несовершенный остеогенез, муковисцидоз и др. Ребята стали участниками развлекательной программы с Дедом Морозом и Снегурочкой, хореографическим коллективом «Аврора» и другими артистами, увидели театрализованное представление, получили новогодние подарки.

Гостям и организаторам праздника зачитали обращение уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анны Кузнецовой, пожелавшей особенным детям и их родителям волшебного Нового года.

«Канун Нового года и Рождества — время чудес, время добрых надежд и сказочных событий, время, когда сбываются самые сокровенные и смелые мечты. В этом зале собрались люди, которых смело можно назвать настоящими волшебниками: здесь чудесные дети, которые своими победами приносят радость родителям, замечательные родители, волонтеры, представители благотворительных фондов, медицинских организаций. Вы изо дня в день своим неравнодушием, искренним участием, поддержкой, профессионализмом творите настоящие чудеса», — подчеркнула она.

«Редкая елка» уже восемь лет проводится в ОП РФ в рамках проекта «Редкий, но равный» и направлена на улучшение социальной адаптации пациентов с редкими заболеваниями и их родных.