Мир, который улыбается детям с тяжелым и неизлечимым заболеванием

15 ноября в Санкт-Петербургском Детском хосписе прошел круглый стол «Роль Уполномоченного по правам ребенка и других институтов в развитии паллиативной помощи детям».

Эксперты из некоммерческих организаций, профессионалы в области здравоохранения, представители государственных учреждений, СМИ обсудили тему прав детей с неизлечимыми заболеваниями. Мероприятие посвящено десятилетию института Уполномоченного по правам ребенка в России и состоялось при поддержке Общественной палаты РФ и Фонда президентских грантов.

Вся проблематика паллиативной помощи детям неразрывно связана с темой прав ребенка. Тяжелое заболевание не должно отнимать у ребенка возможность учиться, общаться со сверстниками и участвовать в общественной жизни. Создание комфортной инклюзивной среды для семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием ребенка, — общая задача государства, некоммерческих организаций, представителей бизнеса, обычных граждан.

Помощь семье, столкнувшейся с тяжелым заболеванием своего ребенка, должна включать медицинскую и социальную помощь, психологическую и духовную поддержку. Во многих регионах именно уполномоченный по правам ребенка помогает наладить взаимодействие специалистов разных ведомств для того, чтобы ребенок и его близкие не оставались один на один с тяжелым испытанием и своевременно получили всю необходимую помощь.

Особенностью круглого стола стал диалог разных поколений. Участие в мероприятии приняли школьники — представили Детского совета при Уполномоченном по правам ребенка в Санкт-Петербурге, которые более четырех лет помогают Детскому хоспису. Подростки приходят в стационар в качестве волонтеров, общаясь со своими сверстниками хосписе.

Как сказали ребята в своем выступлении: «Мы знаем, что хосписа не стоит бояться, потому что хоспис — это история не про смерть, а про достойную жизнь».

«Детский хоспис в Санкт-Петербурге не похож ни на одно другое медицинское учреждение. Здесь очень теплая атмосфера. Здесь пациента не готовят к смерти, наоборот, делают все возможное, чтобы ребенок и его семья жили качественной жизнью, несмотря на болезнь», — отметила Дарья Невилько, член Детского совета.

Представители федеральных СМИ отметили, что за последние несколько лет отмечается большой интерес общества к теме помощи тяжелобольным детям. Словосочетание «паллиативная помощь» перестает быть лишь профессиональным термином, понятным лишь специалистам. В дискуссию о том, как сделать тематику паллиативной помощи и прав ребенка более востребованной у читателей, включились и журналисты, и уполномоченные по права ребенка, и специалисты, работающие с детьми.

Сотрудники хосписа рассказали, как строится взаимодействие Санкт-Петербургского Детского хосписа с общественными организациями, благотворителями и государственными медицинскими учреждениями.

Рассказывая о работе своего первого в России детского хосписа, его основатель, глава Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности, протоиерей Александр Ткаченко отметил: «Когда говорят, что у нас в хосписе все улыбаются, я считаю это большим комплиментом и серьезным достижением. Надеюсь, что наша совместная работа с Уполномоченным по правам ребенка поможет нашему обществу не просто стать инклюзивным, но и научит улыбаться всем детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями».