RSS Eng

09 июля

RSS

Печать

Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты: как обеспечить их доступность?

В ОП РФ обсудили роль благотворительных фондов в обеспечении лекарствами тяжелобольных людей

Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты: как обеспечить их доступность?

В Общественной палате 9 июля прошел круглый стол, на котором обсудили роль благотворительных фондов в решении проблем с обеспечением жизненно необходимыми и важнейшими лекарственными препаратами, которые входят в перечень, утверждаемый Правительством Российской Федерации.

По словам организаторов мероприятия, обеспечение граждан такими лекарственными препаратами в настоящее время отнесено к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ. В связи с этим на региональных бюджетах лежит значительная финансовая нагрузка, ведь стоимость препаратов высока, и это не позволяет регионам в полной мере выполнять возложенные на них обязательства. Это приводит к тому, что гарантированное право граждан на охрану здоровья нарушается.

Председатель Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова, выступая модератором круглого стола, отметила повышение профессионализма и эффективности в работе благотворительных фондов.

«Оказывая помощь больным, семьям с детьми, пожилым, людям с инвалидностью, благотворительные фонды сталкиваются с системными проблемами, не решив, которые, нельзя вывести оказание помощи на качественно новый уровень. Многие фонды помогают семьям с лекарственными препаратами, стараются их купить, доставить вовремя, потому что критическим становится зачастую срок получения препарата. Однако проблем в этой сфере очень много. Спасибо фондам, которые пытаются что-то делать в меру своих возможностей», — сказала она.

Директор благотворительного фонда поддержки социально незащищенных лиц «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова подчеркнула, что тема лекарственного обеспечения в России стоит достаточно остро: «Мы работаем с семьями, которые оказались беззащитны в борьбе с заболеванием. В федеральной клинике им поставили диагноз, им наконец-то назначили жизненно важный лекарственный препарат, который может их спасти. Но, приезжая в регион, они получают отказ в выдаче препаратов. Регион не готов к такой нагрузке. Одно дело — когда региональные департаменты хотят решать эту проблему, но есть регионы, которые по каким-то причинам не решают эти проблемы, и тогда семьи получают прямые отказы в получении препаратов».

Анастасия Черепанова рассказала, что фонды выстраивают свою работу адресно, работают с каждой проблемой индивидуально: «Бывают случаи, когда препарат необходимо выдать в течение нескольких часов. В этом случае государственная структура не смогла бы оперативно сработать, а фонды могут, поэтому наше общее взаимодействие, и этот диалог, и рекомендации, которые будут здесь выработаны, станут началом для дальнейших продуктивных шагов».

По словам директора благотворительного фонда «Подсолнух» Ирины Бакрадзе, фонды давно превратились из кассы взаимопомощи в экспертные организации, которые оказывают всестороннюю поддержку и занимаются не только масштабными программами по защите прав пациентов, но и решают системные вопросы.

«Мы занимаемся проблемой тяжелых заболеваний, иммунодефицитами. Парадокс состоит в том, что около 80 процентов пациентов при получении адекватной заместительной терапии могут вести полноценную активную жизнь, поэтому для нас вопрос лекарственного вопроса в приоритете», — рассказал она.

Бакрадзе посетовала на отсутствие механизма обеспечения лекарственными препаратами таких пациентов: «В 2018 году нами проведена работа по 298 обращениям граждан, которые связаны с нарушением их прав в обеспечении лекарственными препаратами. При всем этом основания для получения льгот у граждан есть. Проблема кроется не только в запутанности и несовершенстве законодательной базы, но и во многом исходит из отсутствия соблюдения надлежащего регламента обеспечения лекарственными препаратами. Опять же, это системные вопросы, которые не работают на региональном уровне».

Президент ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить» Фарит Ахмадуллин рассказал про пациентов, которые нуждаются в незарегистрированных в России лекарственных препаратах: «Когда чиновник слышит, что препарат не зарегистрирован, то он воспринимает это так, как будто препарат запрещен».

Заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева предложила участникам круглого стола провести полную инвентаризацию проблемных вопросов, выделить среди них основные и направить усилия на их решение.

«Проблема многослойная. Надо собрать все рекомендации и пожелания. Органы исполнительной власти могут направить усилия на профилактику инвалидности с точки зрения расширения неонатального скрининга и расширения государственной программы “Семь высокозатратных нозологий” (так называемая “7 ВЗН”), которая предусматривает обеспечение пациентов лекарственными препаратами за счет средств национального бюджета», — заключила Екатерина Курбангалеева.

Теги: Екатерина Курбангалеева, Поддержка некоммерческих организаций, Елена Тополева-Солдунова

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться