RSS Eng

28 февраля, 2018

RSS

Печать

Детям с редкими заболеваниями будут давать инвалидность при первичном обращении

Об этом член ОП РФ Екатерина Курбангалеева сообщила на пресс-конференции в ТАСС

Детям с редкими заболеваниями будут давать инвалидность при первичном обращении

О российских проблемах и особенностях лечения редких (орфанных) заболеваний говорили на пресс-конференции «Редкие заболевания: проблемы диагностики и лечения», которая прошла в ТАСС 27 февраля с участием зампредседателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерины Курбангалеевой.

«В рамках профилактики генетических заболеваний мы поддерживаем введение расширенного неонатального скрининга и использование вспомогательных репродуктивных технологий (ВРТ)», — сказала она, заявив и о необходимости предимплантационной генетической диагностике эмбрионов (ПГД) — так же в целях профилактики генетических заболеваний.

Она рассказала, что Комиссия ОП РФ по соцполитике совместно с Комиссией по охране здоровья граждан и развития здравоохранения проводит исследование, в рамках которого уже были выявлены несколько проблем юридического характера, которые необходимо решать. «Например, статус клинических рекомендаций и позиция лечащего врача иногда различаются. Федеральный центр может назначить препарат, который подчас не имеет аналогов, ведь заболевание редкое, а местный врач-педиатр, не имея специального образования, может прочитать противопоказания и отменить этот препарат, потому что по закону „Об охране здоровья“ ответственность за пациента несет именно он. Зачастую за этой позицией „прячется“ позиция субъектового департамента здравоохранения, который пытается чужими руками отбиться от оплаты из бюджета в рамках своих полномочий по 24 орфанным заболеваниям дорогостоящего лечения. Из-за этого возникает много судебных прецедентов», — сообщила Курбангалеева.

Также есть проблема, что не все, даже зарегистрированные препараты, включены в перечень ЖНВЛП, и Счетная палата или иные надзорные органы могут инициировать административные разбирательства, на каком основании за такой препарат платит бюджет. «По жизненным показаниям» — не всегда достаточное основание для наших проверяющих.

Помимо этого Екатерина Курбангалеева сообщила, что детям с редкими заболеваниями, если они имеют прогрессирующий характер, при наличии диагноза будут давать инвалидность до 18 лет сразу при первичном обращении.

«13 января Президентом РФ Владимиром Путиным подписаны поручения, они касаются не только редких заболеваний, будет закрытый перечень болезней, при которых при первичном обращении будут давать инвалидность — сразу, до 18 лет», — сказала она, отметив, что взрослым с генетическими заболеваниями из этого перечня инвалидность будет даваться бессрочно.

Общественница привела в пример заболевание — муковисцидоз. По ее словам, почти все пациенты с этим заболеванием до сих пор должны ежегодно или раз в два года подтверждать инвалидность, при этом тест на муковисцидоз включен в неонатальный скрининг. Точность скрининга на муковисцидоз составляет 99%.

Пресс-служба Общественной палаты РФ

Теги: Екатерина Курбангалеева

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться