RSS Eng

29 ноября, 2017

RSS

Печать

«Редкие заболевания должны лечиться за счет средств федерального бюджета» — Валентина Цывова

Эксперты и общественники выдвинули ряд предложений в сфере орфанной медицины

«Редкие заболевания должны лечиться за счет средств федерального бюджета» — Валентина Цывова

28 ноября в Нижнем Новгороде состоялся круглый стол «Проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Нижегородской области».

Открывая круглый стол, Валентина Цывова, член Комиссии ОП РФ, член Общественной палаты Нижегородской области, генеральный директор — главный врач ЧЛПУ «ЦМП ГАЗ», обозначила позицию, выработанную на предыдущих круглых столах по одноименной проблеме: «Орфанных заболеваний с каждым годом становится все больше, при этом лечение таких пациентов сегодня осуществляется за счет средств регионального бюджета. Необходимо срочно менять ситуацию: редкие заболевания должны лечиться за счет средств федерального бюджета, государство должно взять на себя ответственность за это».

В этом ее поддержали и другие участники круглого стола: заместитель министра здравоохранения Нижегородской области Лариса Санинская, начальник отдела детства и родовспоможения Татьяна Боровкова, а также главный гематолог Министерства здравоохранения Нижегородской области Светлана Волкова.

В настоящее время данная проблема остро стоит во всех регионах, однако, как отметила зампред Комиссии ОП РФ по социальной политике, член Общественной палаты Владимирской области, директор автономной некоммерческой организации «Научно-исследовательский центр «Особое мнение» Екатерина Курбангалеева, «Нижний Новгород — один из первых регионов, где этот вопрос поднимают и пытаются решить». В сфере лечения орфанных заболеваний в данном регионе уже много начинаний и собственных разработок.

В рамках исполнения федерального законодательства на территории Нижегородской области организована работа по ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее — региональный сегмент Федерального регистра).

По состоянию на 01.10.2017 на территории Нижегородской области наблюдаются и учтены пациенты по 22 орфанным заболеваниям из 24, указанных в постановлении, и имеется информация по 463 пациентам (без учета исключенных пациентов), из них 307 детей и 156 взрослых.

Обеспечение лиц, страдающих орфанными заболеваниями, осуществляется в пределах объемов денежных средств, предназначенных для финансирования бесплатного обеспечения населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения при амбулаторном лечении, ежегодно утверждаемых законом Нижегородской области об областном бюджете (региональная льгота).

С 2011 года число орфанных пациентов увеличилось в 7,5 раз, а доля затрат областного бюджета выросла в 25 раз (по итогам 2016 года).

Обращает на себя внимание, что число орфанных пациентов составляет менее 1% от общего числа льготников, а доля затрат на них — более 26% от объема денежных средств, предназначенных для финансирования региональной льготы.

В ходе дискуссии начальник отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности министерства здравоохранения Нижегородской области Наталия Очекурова указала на то, что в российском законодательстве до сих пор нет четкого трактования понятия «по жизненным показаниям», что создает определенные сложности в обеспечении пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, лекарственными препаратами.

Главный внештатный специалист по медицинской генетике ПФО Ольга Удалова заявила, что «в настоящее время в РФ нет программы обязательного обследования семейных пар. Однако, учитывая сложившуюся ситуацию и для исключения трагедий в семье, необходимо ввести меры медико-генетической профилактики: если врач заподозрил у будущих родителей какое-либо заболевание, то было бы не лишним направить их на диагностику, это уже была бы большая помощь».

Светлана Копишинская, доцент кафедры неврологии, психиатрии и наркологии Института последипломного образования НижГМА, врач-невролог и клинический генетик, отметила, что в общении с орфанными пациентами нельзя забывать и о нравственной стороне вопроса — биоэтике, ведь зачастую врачи не умеют и не знают, как правильно общаться с такими пациентами.

Член Общественной палаты Нижегородской области, директор ГБПОУ НО «Арзамасский медицинский колледж» Галина Трофимова сообщила, что для подготовки фельдшеров по редким заболеваниям в учебный план программы колледжа специально был введен одноименный образовательный модуль.

Представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» высказали ряд своих предложений по устранению пробелов в системе оказания помощи пациентам с диагнозом «порфирия». Также с предложениями выступили пациенты, страдающие редкими заболеваниями, и их представители. По окончании мероприятия они смогли задать вопросы присутствующим специалистам.

Подводя итоги, Екатерина Курбангалеева указала, что сегодня необходим системный подход для ликвидации пробелов в данном вопросе, для этого требуется разработать и утвердить единые стандарты медицинской помощи по всем нозологическим формам.

Валентина Цывова напомнила, что для того, чтобы сдвинуть ситуацию с «мертвой точки», необходимо тесное сотрудничество всех сторон — пациентов, врачебного сообщества, представителей органов исполнительной власти, потому что у всех одна цель — помочь пациенту.

Круглый стол организовала Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Комиссией по вопросам социальной политики и здравоохранения Общественной палаты Нижегородской области.

Пресс-служба Общественной палаты РФ

Теги: Екатерина Курбангалеева, Валентина Цывова

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться