RSS Eng

16 ноября, 2017

RSS

Печать

Пересмотр СанПиНов и новая классификация заболеваний

Как улучшить жизнь пациентов с редкими заболеваниями и систему оказания медпомощи, обсудили в ОП РФ

Пересмотр СанПиНов и новая классификация заболеваний

Круглый стол в ОП РФ был посвящен вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими пульмонологическими заболеваниями, в частности, с муковисцидозом. Это одно из самых распространенных генетических заболеваний: в России сейчас насчитывается более 3 тысяч человек с этим диагнозом, из них подавляющее большинство детей.

Заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева напомнила, что в стране уже почти 10 лет действует программа массового неонатального (сразу после рождения) скрининга на 5 нозологий, в том числе на муковисцидоз.

Данное заболевание — неизлечимое, полиорганное и прогрессирующее. Еще несколько лет назад средний возраст дожития составлял 18 лет. Теперь благодаря раннему выявлению и лечению этот возраст в проекте может быть 52 года.

Кроме того, муковисцидоз включен в Федеральную программу 7 нозологий: пациенты с этим диагнозом являются федеральными льготниками и получают препарат централизованно.

«Чиновники от здравоохранения думали, что вопрос решен. Однако это только при поверхностном рассмотрении. Как уже было замечено, лечение полиорганное, требует комплексного лечения несколькими препаратами. Большая часть остальных препаратов, в основном антибиотиков, дороже основного, „федерального“, в 2-3 раза. Их предоставление — на плечах уже региональных минздравов, и здесь как раз кроются проблемы», — объясняет член ОП РФ.

Таким образом, лечение муковисцидоза, по словам Курбангалеевой, находится «в зазоре» между федерацией и регионами.

«Региональные минздравы под любым предлогом отказываются от предоставления лекарственных средств. Отправляют в суды, плодят отписки под предлогом того, что препараты не входят в перечень ЖНВЛП, делают вид, что не существует 890 Постановления Правительства РФ (все дети с муковисцидозом имеют статус ребенка-инвалида). Особенно нехорошо ситуация складывается в Республике Татарстан: по количеству жалоб только в нашу Комиссию ни один регион сравниться не может», — заметила Курбангалеева.

Еще одна проблема в том, что если пациент с муковисцидозом нуждается в госпитализации, для него должны быть созданы специальные условия — стерильные боксы. В подавляющем большинстве региональных, а уж тем более районных больниц их нет. Екатерина Курбангалеева напомнила об истории в Кемерово, которой она по-прежнему занимается: 21 ребенок там был заражен сепацией, а эта инфекция губительна для больных муковисцидозом.

Член ОП РФ напомнила и о том, что Комиссия ОП РФ по социальной политике ставит вопрос о установке статуса инвалидности по данному неизлечимому заболеванию один раз и до 18 лет сразу, без ежегодного прохождения экспертизы (МСЭ), во время которой эти незащищенные дети вновь и вновь подхватывают инфекции и снова ложатся на госпитализацию, где их поджидают новые угрозы для здоровья и жизни.

«Нужно „таргетное решение“ для таких заболеваний», — настаивает Екатерина Курбангалеева.

«После того как я подняла тему по Кемерово, были уволены региональные чиновники от здравоохранения, прокуратура выявила нарушения с обеспечением лекарственными средствами, была создана рабочая группа при Минздраве РФ под руководством главного внештатного генетика страны Сергея Ивановича Куцева. Мы будем предлагать этой рабочей группе рассмотреть вопрос с уточнением СанПиНов, касающихся госпитализации больных муковисцидозом, а также усовершенствовать саму систему оказания медицинской помощи, сделав акцент на амбулаторную помощь. Нелишним было бы также выделить особую классификационную группу под такого рода заболевания.

Также мы будем ставить вопрос о проведении большого системного исследования с участием врачей-специалистов, чтобы выявить и впоследствии сфокусироваться на конкретных проблемах этого самого распространенного наследственного заболевания. Такое исследование, направленное на заболевание, требующее нестандартного подхода и комплексного лечения, позволит, как лакмусовая бумажка, выявить слабые места системы оказания медицинской помощи», — подытожила Екатерина Курбангалеева.

Пресс-служба Общественной палаты РФ

Теги: Екатерина Курбангалеева

Актуальный комментарий

В Госдуме предложили маркировать лекарства, запрещенные для водителей

  • Владимир Слепак

    18.02.2020

    Владимир
    Слепак

    «Безусловно, данная мера будет способствовать сокращению числа ДТП»

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться