RSS Eng

28 февраля, 2017

RSS

Печать

Роль СО НКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями

обсудили участники общественных слушаний в ОП РФ

Роль СО НКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями

«Пациенты с редкими заболеваниями — это социально уязвимая группа населения. Их жизнь сопровождается множеством проблем: недостаточный уровень диагностики и труднодоступность лечения, социальная изоляция и недостаточная информированность врачей о редких болезнях, отсутствие качественной и своевременной помощи. И со всеми этими проблемами пациент оказывается один на один», — было сказано во вступительном слове председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимира Нероева.

Также в обращении Нероева, зачитанном модератором конференции, исполнительным директором МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денисом Беляковым, говорилось о важности ежедневной работы с пациентами с редкими заболеваниями: «Социально ориентированные некоммерческие организации — это помощь редкому пациенту в поиске врача-специалиста в определенной редкой патологии, это психологическая и моральная поддержка, наконец, это разъяснительная работа в аппарате чиновников, потому что редкие пациенты требуют особого подхода и отдельного финансирования».

Член Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Екатерина Курбангалеева рассказала о взгляде на проблемы людей с редкими заболеваниями с учетом специфики деятельности своей Комиссии. Она отметила, что на слушаниях много говорилось о своевременной диагностике, лекарственном обеспечении, а представляемая ею Комиссия больше всего сталкивается с жалобами по работе МСЭ по присвоению инвалидности.

«Проблемы инвалидов далеко не ограничиваются только здоровьем: это и образование, и услуги, и присвоение статуса инвалидности», — отметила она.

Курбангалеева добавила, что пожизненного статуса инвалидности в РФ практически нет, общая практика — это переосвидетельствования каждые несколько лет.

«Буквально вчера представляла результаты всероссийского мониторинга доступности высшего образования для инвалидов, и одна из самых сложных препон, с которой сталкиваются инвалиды, — это получение индивидуальной программы реабилитации и абилитации. Более того, в то время как абитуриент в норме имеет 15 возможностей (то есть 5 вузов и 3 специальности), инвалид имеет право выбрать 1 вуз и 1 специальность по квоте. То есть, если не удалось поступить, придется поступать через год», — рассказала Екатерина Курбангалеева.

По словам члена ОП РФ, депутат Госдумы Любовь Духанина готова внести соответствующие поправки, чтобы устранить эту сложность.

Также Курбангалеева заметила, что СО НКО представляют собой очень сплоченное сообщество, когда речь идет о помощи людям с редкими заболеваниями.

В ходе мероприятия состоялась церемония вручения национальной премии за вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями «Синяя птица».

Пресс-служба Общественной палаты РФ

Теги: Комиссия по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни, Владимир Нероев, Екатерина Курбангалеева

Актуальный комментарий

В Латвии запретили трансляцию девяти российских телеканалов

  • Александр Малькевич

    21.11.2019

    Александр
    Малькевич

    «Похоже, что Украина и Латвия устроили “соревнование по запретительству“. Или чемпионат по цензуре»

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться