RSS Eng

20 декабря, 2016

RSS

Печать

В преддверии Нового года дети с орфанными заболеваниями собрались на «Редкой елке — для редких детей»

Поздравление «особенных» детей в Общественной палате РФ уже стало традицией

В преддверии Нового года дети с орфанными заболеваниями собрались на «Редкой елке — для редких детей»

В Общественной палате РФ прошло новогоднее мероприятие для детей с редкими заболеваниями и их родителей. Организатором новогоднего торжества выступила межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни.

По словам председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимира Нероева, это очень здорово, что проведение такого важного мероприятия в стенах Общественной палаты РФ становится доброй традицией.

«Пациенты с редкими заболеваниями во всем мире сталкиваются с проблемами поздней диагностики, качества оказания медицинской помощи, объема лекарственного обеспечения и уровня социальной поддержки. Хочется, чтобы хотя бы сегодня, в этот чудесный вечер, дети и их родители отвлеклись от забот и почувствовали приближение Нового года», — отметил член ОП РФ.

Директор межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков рассказал о том, что в настоящее время в мире существует более 7 тысяч редких заболеваний, и дети с такими заболеваниями чаще всего не могут посещать обычные мероприятия для детей. Именно поэтому несколько лет назад у их команды возникла идея организовать мероприятие в преддверии Нового года в стенах Общественной палаты России.

«Дети с различными особенностями и потребностями чувствуют себя здесь полноценными участниками культурного мероприятия. Мы рады видеть сегодня не только этих детей, но и их родителей. Для них это тоже определенный праздник, поскольку они видят своих счастливых детей», — отметил Денис Беляков. Он добавил, что это хорошая возможность для родителей пообщаться и обменяться опытом за чашкой чая.

Юных «редких» гостей поздравили Дед Мороз и Снегурочка, артисты и клоуны, которые подарили им подарки и хорошее настроение.

Пресс-служба Общественной палаты РФ

Теги: Комиссия по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни, Владимир Нероев

Актуальный комментарий

В России запустят ипотеку на дома для молодежи

  • Леонид Шафиров

    26.11.2020

    Леонид
    Шафиров

    «Решение позволит реализовать пилотный проект, сделать выводы для совершенствования госполитики в сфере ИЖС»

Финансирование подключения малых сел к интернету может быть увеличено

  • Юлия Оглоблина

    26.11.2020

    Юлия
    Оглоблина

    «Процесс развития интернета в сельской местности идет, но недостаточно высокими темпами»

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться