RSS Eng

01 марта, 2016

RSS

Печать

В ОП РФ прошел II-й Форум пациентов с редкими заболеваниями

Участники форума обсудили, как можно оптимизировать оказание помощи пациентам с орфанными болезнями

В ОП РФ прошел II-й Форум пациентов с редкими заболеваниями

Организатором форума выступила общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни.

Председатель Комиссии по охране здоровья Владимир Нероев подчеркнул важность проводимого мероприятия: «Мы восхищены вашим мужеством и верой в жизнь, и очень рады, что уже во второй раз вы собираетесь на столь значимом событии в стенах Общественной палаты. Я уверен, что только в тройственном союзе пациента, врача и гражданского общества можно действительно чего-то добиться».

Нероев рассказал о прошедших мероприятиях и о планах в сфере исследования редких заболеваний. Так, недавно, Министерством здравоохранения Российской Федерации по поручению Правительства и Президента РФ была подготовлена концепция оказания ранней медицинской помощи детям с генетическими отклонениями со значительным усовершенствованием скрининга новорожденных. В 2016 году в России вступило в действие законодательство в области орфанных лекарственных средств, где появилось их определение, а также процедура получения этого статуса и упрощенная процедура регистрации этих лекарств.

«Хочу отметить, что в помощь бюджетам регионов для программы по лекарственному обеспечению пациентов с 24 редкими заболеваниями, которая с 2012 года возложена на плечи субъектов РФ, будет выделено дополнительное финансирование в размере более 10 млрд руб. На 2016 год Правительство РФ, предвосхищая возможные сложности, уже подписало постановление о выделении регионам дополнительных денежных средств на лекарственное обеспечение детей-инвалидов. При этом часть этих средств может быть направлена на закупки лекарственных препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями», — подчеркнул Владимир Нероев.

В рамках форума прошло награждение Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица». В этом году профессионалом, который внес бесценный вклад в исследование орфанных болезней, был признан директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ Сергей Куцев.

«Еще 5-7 лет назад я не мог себе представить, что мы дойдем до достаточно высокого уровня выявляемости редких заболеваний, получим в арсенал врачей такие замечательные препараты и уже увидим эффекты от лечения», — сказал эксперт.

С точки зрения председателя Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Владимира Слепака, орфанным заболеваниям в настоящее время уделяется недостаточно большое внимание.

«Я написал официальное письмо на имя Ольги Голодец по правовым вопросам, касающихся редких болезней и освидетельствования людей с ОВЗ. В ответ на наш запрос Голодец призвала общественников принять активное участие в проверке писем, которые приходят от граждан. Помимо этого мы попросили Генеральную прокуратуру России так же подключиться к этой теме, чтобы ни один человек с ОВЗ не был ущемлен в своих правах на медикаментозное обеспечение и получение квалифицированной медицинской помощи», — отметил член ОП РФ.

К сведению:

Редкие заболевания встречаются с частотой 1 на 10 тыс. населения. На данный момент известно о более чем 7 тыс. редких заболеваний. По статистике каждый десятый человек планеты может страдать одним их редких заболеваний. Около 50% пациентов с редкими заболеваниями — это дети.

Пресс-служба Общественной палаты РФ

Теги: Комиссия по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни, Владимир Слепак, Владимир Нероев

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться