RSS Eng

25 декабря, 2015

RSS

Печать

В Общественной палате РФ поздравили с Новым годом детей с редкими заболеваниями

Дети с орфанными заболеваниями собрались в ОП РФ на «Редкой елке – для редких детей» уже во второй раз

В Общественной палате РФ поздравили с Новым годом детей с редкими заболеваниями

Организатором новогоднего торжества выступила межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни.

По словам председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья Владимира Нероева, это очень здорово, что проведение такого важного мероприятия в стенах Общественной палаты РФ становится уже доброй традицией.

«Таким образом мы хотим привлечь внимание общественности к проблемам детей с орфанными заболеваниями, которые нуждаются в постоянной поддержке. Нам очень приятно слышать, что все дети, находясь на нашем празднике, могут чувствовать себя комфортно и действительно, хоть и ненадолго, но прочувствовать атмосферу приближающегося Нового года», — отметил член ОП РФ.

Организаторы отметили, что пациенты с редкими заболеваниями, например, с мукополисахаридозом, несовершенным остеогенезом, буллезным эпидермолизом, в том числе дети, часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Именно поэтому необходимо находить место празднику в череде врачебных консультаций.

Помимо Деда Мороза и Снегурочки, приехали поздравить ребят и певец Алексей Клец, и заслуженная артистка России Мила Романиди, певица Лама, золотой голос русского шансона - Любич Леуш с сыном Матвеем, танцевальная студия "Спектр", "ТРИО"- Контрабас квартет, и многие другие.

С Новогодним поздравлением пришли друзья, ‪#‎фондсчастье‬ (Благотворительный фонда Счастье), чтобы провести удивительный мастер класс - "Роспись имбирных пряников глазурью". Увлекательный мастер-класс по росписи имбирных пряников глазурью объединил живопись и кулинарию. Каждый ребенок смог воплотить свои творческие задумки и преподнес приятный и красивый подарок своим близким. Юные «редкие» гости также ушли домой не с пустыми руками — всем ребятам вручили новогодние подарки и подарили запас хорошего настроения на целый год вперед.

Пресс-служба Общественной палаты РФ

Теги: Комиссия по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни, Владимир Нероев

Актуальный комментарий

Глава якутской ОНК оказалась под стражей по подозрению в мошенничестве

  • Мария Каннабих

    06.12.2019

    Мария
    Каннабих

    «В соответствии с законодательством полномочия члена ОНК приостанавливаются при его привлечении в качестве подозреваемого или обвиняемого»

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться