RSS Eng

30 января, 2015

RSS

Печать

Как помочь людям с редкими заболеваниями

Социальную и медицинскую поддержку девочек и девушек с синдромом Ретта обсудили в Общественной палате

Как помочь людям с редкими заболеваниями

Председатель Комиссии ОП по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимир Нероев, открывая слушания, отметил, что синдром Ретта — это сложное и неуклонно прогрессирующее заболевание.

«Поддержка девочек и девушек с синдромом Ретта для нас актуальна и важна. Учитывая комплексный характер, важен внутренний и международный обмен опытом», — заявил Нероев.

Член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый отметил, что основные проблемы людей, страдающих редкими заболеваниями, связаны с необеспеченностью необходимыми препаратами.

«Мировая практика показывает, что проблему обеспечения препаратами и реабилитацией государство само решить не может, это реально сделать только сообща с благотворительными организациями и пациентскими сообществами», — добавил Круглый.

Он также подчеркнул, что последние исследования показывают, что пациенты с синдромом Ретта небезнадежны при условии правильного и своевременно лечения.

Ректор казанского государственного медицинского университета Алексей Созинов отметил, что необходимо довести до сведения педиатров и терапевтов все симптомы, которые могут вызвать у врача соответствующие подозрения, после чего он сможет действовать дальше.

Пресс-служба Общественной палаты РФ

Теги: Комиссия по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни, Владимир Нероев

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться