RSS Eng

14 октября, 2014

RSS

Печать

Жизнь после трансплантации: надежда или борьба?

Жизнь после трансплантации: надежда или борьба?

Это только в современных художественных фильмах человек после операции с пришитой почкой или сердцем сразу же здоров и счастлив! А тот, кто прошел этот путь, полный боли и надежд, найдет, что сказать лихим сценаристам.

Мало кто (кроме врачей, пациентов и их родственников) знает, что после операции борьба за жизнь только начинается. Необходимо регулярно и постоянно контролировать концентрацию циклоспорина в крови, уровень которого зависит не только от количества принимаемого препарата, но и от его качества. Любое, даже незначительное изменение в составе препарата, который необходимо принимать пожизненно, может привести к непоправимым последствиям, отторжению органа....

Есть надежное, проверенное средство, которому доверяют врачи и пациенты. Однако, согласно ФЗ № 44, на электронных торгах закупаются препараты по международному непатентованному наименованию, т.е. дженерики.

Определяющим здесь становится цена. И, конечно же, наличие циклоспорина. А то, что любое, даже малейшее отличие состава от оригинала может быть опасным, во внимание на принимается.

Используя медицинскую терминологию — нет ответа на главный вопрос: эквивалентна ли лекарственная форма дженериков по фармакокинетическому профилю оригинальному препарату? Эксперименты предлагается проводить на живых людях.

Трансплантологам известно, как хрупка жизнь после операции, и это не тот случай, когда можно рисковать. Если головную боль, пневмонию, ангину и ряд других заболеваний можно вылечить не одним так другим средством, то в трансплантологии это не допустимо.

Поэтому пациенты отказываются от предлагаемых бесплатно лекарств и на свои средства приобретают препарат, необходимый для жизни. Надо ли говорить о финансовых возможностях инвалида первой группы?! А между тем, не востребованные дженерики списываются в аптеках.... Разве это не трата государственных денег впустую ?! Недешево обходится государству и гемодиализ, к которому вынуждены возвращаться пациенты после принятия сомнительных препаратов.

Не разумнее ли законодательно решить вопрос о приобретении отдельной группы лекарств, необходимых для поддержания и продления жизни — по их торговому наименованию?!

Конечно, идеальное решение вопроса — наладить выпуск отечественных препаратов, идентичных по составу оригинальному. И тогда мы бы сами могли «делать погоду» в своем доме, независимо от европейского климата.

Сейчас идет работа над законом о донорстве. Сложный и в прямом смысле этого слова болезненный процесс. Но такой закон необходим, ведь мы цивилизованное общество. Документ должен урегулировать многие вопросы, связанные с трансплантологией.

Один из главных — в каком случае жизнь одного человека может продолжиться в другом? Ценой чьей-то боли от потери близкого, в результате ювелирной работы врачей. ПРОДОЛЖИТЬСЯ! А не прекратиться в первый же год после операции из-за опасных лекарств. Иначе возникает закономерный вопрос: зачем тогда весь этот путь до операционного стола, если результат — «после» кому-то кажется не актуальным?!

По данным министерства здравоохранения (цифра взята в интернете) в России в 2013 году было выполнено 1400 операций по трансплантации органов, в частности, почек — 935, печени — 272, сердца и легких — 164. А где найти данные о числе оставшихся в живых через полгода, год, два ...после операции? Такой информации нет. Судьбу пациентов и причину их ухода после трансплантации никто не отслеживает, такой мониторинг не ведется...

Я не врач, но считаю, что имею право говорить об этой проблеме, потому что знаю ее изнутри. Десять лет назад я стала донором почки для своей единственной дочери. Нас прооперировали в Москве, в институте трансплантологии и искусственных органов, сейчас он носит имя Шумакова. Врач от Бога Ян Геннадьевич Мойсюк и его коллега — Алексей Вячеславович Ширшаткин блестяще провели операции. Моя материнская благодарность этим людям безмерна. Но на протяжении всех послеоперационных лет счастье возвращения к жизни сопряжено с борьбой за нее. И не только у нас с дочерью.

В этом составе мне доверено представлять наш регион (Еврейская автономная область) в Общественной палате Российской Федерации. Палату можно назвать сегодня пульсом нашего общества. Все самые важные проблемы, волнующие россиян, сфокусированы здесь. Думаю, что обеспеченность больных после трансплантации жизненно-необходимыми препаратами, одна из таких проблем. В решении которой надеюсь на поддержку тех, кто пережил подобную ситуацию и вынужден ежедневно доказывать чиновникам от медицины свое право на жизнь. Считайте меня своим полномочным представителем в ОП РФ.

Уверена, меня поймет тот, кому знакомо чувство страха за ближнего, ощущение радости от победы над недугом и вкус надежды на продолжение жизни....Буду благодарна всем, кто откликнется на мои слова.

Согласны ли вы с тем, что сейчас прочитали? Существуют ли проблема обеспечения необходимыми иммунодепрессантами в вашем регионе? Как вы с этой проблемой справляетесь?

Всем желаю здоровья!

Журналист, Заслуженный работник культуры РФ, член Общественной палаты Российской Федерации

Мигунова Елена Федоровна: bira52@mail.ru

Теги: Елена Мигунова

Оставьте свой комментарий

Чтобы оставить комментарий, вы должны войти или зарегистрироваться

Комментарии

  • mjoe0123 mjoe0123

    + развернуть

    14.04.2018 19:02

    mjoe0123 mjoe0123

    Я - г-н Марк Джо из корпорации corp, мы являемся законной, зарегистрированной и гарантированной кредитной компанией, мы предоставляем 3% -ые кредиты частным лицам, компаниям, государственным учреждениям и деловым организациям и людям всех родов. Свободные кредиты - это решение всех ваших финансовых проблем. свяжитесь с нами по электронной почте: mjoe0123@gmail.com


    3% легкое предложение кредита применить сейчас

  • Андрей Лыков

    + развернуть

    10.03.2018 18:54

    Андрей Лыков

    Нужен програф куплю на постоянной основе 8-977-587-39-72!
    А также выкуплю остатки лекарств после лечения. Онко, а также мимпара, ренагель, селлсепт, адваграф, ренагель, колистин и другие пишите или звоните

  • Dauren

    + развернуть

    06.11.2017 16:59

    Dauren

    Здравствуйте, пациенты нуждающиеся в пересадки почки по всем вопросам обращаться на pochpak@mail.ru
    помогу найти донора

  • Роман

    + развернуть

    02.07.2017 09:01

    Роман

    Моему папе была пересажена печень. У него был цирроз и гепатит с. Пересадка прошла успешно. Но через некоторые время вирус гепатита снова начал поедать печень. Год лечения пегасисом не помогли. В последний год своей жизни ему удалось победить вирус каким-то новым препаратом. Но, видимо, на фоне приема циклоспорина, иммунитет постоянно ослаблялся. Начались проблемы с желчными протоками и диабетом. И в один из дождливых дней простая простуда переросла в тяжелую пневмонию. Затем в гнойную и в итоге папа скончался в отделении реанимации. 1,5 месяцы попыток лучшими антибиотиками не дали результатов в связи с нулевым иммунитетом. Забыл сказать, он пил преднезалон за два месяца до заболевания. Назначили в связи с появлением зуда. После операции по пересадки печени папа прожил немногим меньше 5 лет. Решил написать, так как понимаю, что подобная ситуация может возникнуть еще у кого-то. Проблема иммунитета, видимо, должна отслеживаться более тщательно у таких больных. Берегите себя и своих близких.

  • Carter Collins cartercollins

    + развернуть

    19.06.2017 19:22

    Carter Collins cartercollins

    Меня зовут г-н Картер Коллинз, я частный кредитор, который предоставляет кредиты частным и корпоративным лицам. Вы были отвергнуты множеством банков? Вам нужны финансы, чтобы создать свой бизнес? Вам нужны финансы для расширения вашего бизнеса? Или вам нужен личный кредит ?. Свяжитесь с нами сейчас :: cartercreditunionoffer.link@gmail.com

    Квалификация на эту транзакцию:

      1) Заемщику следует доверять добросовестно и безграничную милость. 2) Даже с плохим кредитом мы по-прежнему гарантируем Заемщику Заем с неограниченной грацией в этой компании. 3) Кредит может быть предоставлен даже с низким кредитом. 4) Фиксированная ставка Займа составляет 2.%. Мы выдаем кредит от звонка от 5000 до 30 000 000,00 долларов США.

    ФОРМА ДАННЫХ БОРЬБЫ

    1) ВАШЕ ИМЯ:
    2) Пол:
    3) ВАША СТРАНА:
    4) ВАША ПРОФЕССИЯ:
    5) ВАШ МАТЕРИАЛЬНЫЙ СТАТУС:
    6) НОМЕР ТЕЛЕФОНА:
    7) ЕЖЕМЕСЯЧНЫЙ ДОХОД:
    8) АДРЕС:
    9) ЦЕЛЬ:
    10) ЗАПРОС ЗАЙМА:
    11) ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТЬ:

    Свяжитесь с нами сейчас :: cartercreditunionoffer.link@gmail.com
    С наилучшими пожеланиями
    Г-н Картер Коллинз

  • Вадим Иванов

    + развернуть

    07.06.2016 16:59

    Вадим Иванов

    два года назад сделал пересадку почки в Беларуси. Все слава Богу прошло успешно и прижилось нормально, сейчас наблюдаюсь у врача. Нам повезло ждали почку всего месяц. все это время жили в Гомеле. все мое пребывание курировал иностранный отдел MedTravelBelarus, доверился их мнению по выбору трансплантолога и не разочаровался.

  • Инна

    + развернуть

    23.12.2014 17:02

    Инна

    Добрый день, Елена Федоровна!
    Моему мужу 14.10.2014 г. в НИИ Трансплантологии им. Шумакова была проведена трансплантация почки.
    5 лет мы жили на гемодиализе, ждали орган и молили Бога приблизить нас к этому дню. Замечательными хирургами , которые трудятся под руководством Человека с большой буквы- Я.Г.Мойсюка , и отдают все свои силы и душевную заботу пациентам и их родным, успешно была проведена операция. По словам врачей, мы были послушными пациентами, быстро шли на поправку, подтверждая это своими анализами и самочувствием. Но настал этот черный день- Програф не закуплен на 2015год!!!!!! "В МО его не будет" - так сообщили нам в департаменте здравоохранения. Как жить дальше????? Ежедневно принимая дженерик- Такросел думать об отторжении.....???? В департаменте все понимают, что дженерики разрушают орган, но ничего поделать не могут))))) Кому нужны эти Госзакупки, которые убивают людей.... и разбазаривают государственные средства)))))))))????????????
    Проплаченные тендеры, коррупционеры, остановитесь!!!!!!!!!!!!!
    Это же живые люди, которые не просят ничего, кроме права на жизнь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Все надежды на будущее рушатся, у нас растет ребенок...,которому очень нужен отец.
    Как бороться с эти, если у чиновников нет таких проблем, а чужая беда в лучшем случае заставит их вздохнуть)))))))))))
    Елена Федоровна, спасибо, что поднимаете этот вопрос. мы очень надеемся, что Вас услышат!!!! Бог Вам в помощь! А мы продолжаем стучать во все двери!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  • Ирина Мазуренко

    + развернуть

    21.11.2014 15:37

    Ирина Мазуренко

    Здравствуйте Елена Федоровна! Прежде всего хочу пожелать Вам сил и напора в той работе, которая Вам предстоит. Я мама ребенка, которой в 15 лет (в 2005 г) пересадили почку. Почку отдал папа и операцию нам тоже делал Мойсюк Я.Г (хирург от бога и человек, у которого доброе сердце). Живем мы в Москве( наблюдаемся в 52-й больнице), но ситуация с лекарственным обеспечением та же,что и в регионах. Уже два года мы покупаем Сандиммун неорал за свои деньги. Когда нам выписали дженерик экорал, потом биорал,, мы их попытались пить, но буквально сразу пошли побочные эффекты и наш лечащий врач сказала- не пейте , у вас родственная пересадка и это преступление потерять почку. Я писала письма в Министерство здравоохранения с просьбой разобраться с ситуацией, в которую мы попали- нам положено лекарство оригинальное, т.к. на дженерики побочные эффекты, но помощи не получила- только отписки. Сейчас ситуация такова- в 52- больнице нам сказали собрать документы- справка об инвалидности, выписка о том, что показан оригинальный препарат, подписанная в Склифе и др. и все эти документы сдали в 52-ю и ждем, когда решится вопрос о закупках Сандиммуна неорала и одновременно купили этот препарат, т.к. я звонила 21.11.2014 г. и мне сказали, что ждать препарат не раньше января ( пока закупят и т.д.). Вот такая непонятная ситуация, когда тебя агитируют за пересадку, а как будет дальше- выживай как сможешь. Но при всем этом пересадка это самый лучший выход для человека, т.к. после операции люди возвращаются к активной жизни- работают, учатся. Только нужно разобраться с этим вопросом, ведь после пересадки( с 2005 по 2012) у нас все было в порядке, лекарства выписывались и люди с уверенностью смотрели в будущее.
    С уважением Мазуренко И.А.

  • Olga

    + развернуть

    12.11.2014 10:07

    Olga

    Елена Федоровна, спасибо что поднимаете эту болезненную тему.
    Я перенесла трансплантацию поджелудочной и почки в 2012 г. в РНЦХ им. Петровского, сделал ее Каабак Михаил Михайлович . Разве это не чудо, что после 35 лет жизни с диабетом на инсулине и 15 лет диализа я наконец- то узнала, что это такое- чувствовать себя здоровой? Такая пересадка- ювелирная тончайшая работа, благодарность всем хирургам и терапевтам отделения трансплантации почки РНЦХ им Петровского и Каабак М.М..
    На сегодняшний день лично я не имею трудностей в обеспечении имуносупрессантами. Наша область (Ульяновская) обеспечивает оригинальными препаратами детей и еще 3 человек, в т.ч. и меня, после пересадки поджелудочной и почки, за что я очень благодарна нашему Минздраву Ульяновской области. А остальные больные после пересадки почки давно получают заменители- экорал, такролимус и проч. Приходя в аптеку, я вижу и другие незнакомые препараты на нашей полочке. Мне стыдно смотреть в глаза своим коллегам по несчастью, когда они начинают рассказывать о своих недомоганиях в связи с переводом на заменители. Есть среди них и те, кто снова попал на диализ. И я с ужасом думаю о том, будут ли мне выдавать эти лекарства завтра, на следующий месяц, на следующий год? Что будет со мной, если, не дай Бог, завтра по известным причинам не будет денег на закупку оригинального Прографа и Майфортика ?
    Деньги на закупку оригинального Прографа и других препаратов для детей и для отдельных больных идут из более чем скромного регионального бюджета, это- , добрая воля нашего руководства. Ульяновский бюджет, как и бюджеты многих других регионов, очень сильно отличается от того же московского, самарского и др.
    Мне ситуация напоминает ситуацию с инсулинами в 90-е годы прошлого века, когда люди неделями не могли получить инсулин в аптеке и искали лишний флакончик взаймы среди знакомых, привозили издалека. Тогда благодаря общественным организациям пациентов была принята программа «Сахарный диабет» на законодательном уровне, и человеку выписывали только тот инсулин, который был указан в выписке из стационара (а не его аналог!) Инсулинозависимых не так уж и много!
    Поддерживаю предложение Каабак М.М по созданию регистра трансплантированных больных. И как можно скорее. Это поможет выделить средства из бюджета отдельной строкой.
    Далее перед тем, как обращаться к чиновникам, надо просчитать хотя бы примерно, во что обходится потеря органа из-за перевода на заменители, и вообще, сколько стоит содержание больного на диализе и сколько- пересаженного. Чиновникам нужны цифры , а не наши эмоции. Мы все понимаем, что затратить такие средства на пересадку органа и потерять его- значит выбросить государственные деньги на ветер (без эмоций!), а сколько это в денежном выражении?
    Предложение такое- разработать и принять Федеральную программу по больным с пересаженными органами, аналогично программе «Сахарный диабет»-
    1)- выделить финансирование таких больных отдельной строкой в федеральном бюджете. Учесть предложения Людмилы Кондрашовой.
    2)- разработать регистр больных, нуждающихся каждый в своем препарате, назначенном врачом-трансплантологом.
    3) Обосновать в программе закупку только качественных, проверенных , оригинальных препаратов для того, чтобы не выбрасывать деньги на ветер, потраченные на трансплантацию, реабилитацию больного. Полностью поддерживаю Михаил Михайловича Каабак в том, что или делать трансплантацию хорошо, или вообще не заниматься этим и опуститься ниже уровня третьих стран . Выделить средства в необходимом объеме, предусмотреть резерв.
    4) Эту программу надо разрабатывать совместно с такими асами трансплантологии, как Каабак М.М. и другие специалисты РНЦХ, специалисты Центра трансплантологии органов и других известных отечественных центров и уважаемых докторов, фамилии которых я просто не знаю. 5) разрабатывать программу совместно с общественными организациями по нашему заболеванию.
    6) Необходимо также наладить работу Горячей линии и принимать мнения всех заинтересованных. Опубликовать проект этой программы для обсуждения.
    7) Далее все это оформить в виде Федерального закона.
    Чем быстрее мы сами за это возьмемся, тем лучше. Это- мое мнение. В свое время именно общественные организации больных с Сахарным диабетом добились принятия такой программы и исправления положения с обеспечением инсулинами. Большая надежда и на Вас, Елена Федоровна, как на члена ОП.

  • Елена

    + развернуть

    11.11.2014 14:00

    Елена

    Елена Федоровна, спасибо большое за поднятую проблему! Вопрос уже решается больше года и никак не может решится! Причем проблема получения сандиммуна наорала касается не только больных с пересаженными органами, но и с хроническими заболеваниями. В этом году полгода собирала документы о том, что мне нужен именно сандиммун неорал, сдала их в июле. Лекарства пока нет. Что ждать дальше?!с уважением, Елена. Москва

Актуальный комментарий

Правительство РФ может отменить несколько профессиональных праздников

  • Илья Семин

    20.09.2019

    Илья
    Семин

    «Отмена праздников скорее повредит, она ничем не мотивирована и с точки зрения эффективности труда ничего не даст»

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться