RSS Eng

27 февраля, 2014

RSS

Печать

Трудности вдвойне

Трудности вдвойне
27 февраля в ОП прошел круглый стол на тему «Доступность лечения и социальной помощи для людей с редкими заболеваниями в России».
 
Открывая мероприятие, член ОП Николай Дайхес отметил, что вопрос лекарственного обеспечения и медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями стоит очень остро — по статистике, каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. «Мы не первый раз обсуждаем эту тему в ОП, и можем с уверенностью отметить, что в последние годы в этом вопросе произошли позитивные изменения», — заявил член ОП. «Тем не менее, еще много проблем, как в части финансирования, так и с точки зрения законодательства», — добавил Николай Дайхес.
 
Вице-президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Елена Мещерякова рассказала, что всего в мире на сегодняшний день выявлено 7 000 видов редких заболеваний, от которых страдают, в общей сложности, 350 млн. человек. Определение «редкое заболевание» в США дается, если им страдают менее 200 000 человек, в Великобритании — менее 50 000, а в России заболевание считается редким, если имеет распространенность не более 1 случая на 1 000. 80% редких заболеваний имеют генетический характер и присутствуют на протяжении всей жизни человека, но симптомы их не всегда проявляются при рождении. «Около 50% больных с редкими заболеваниями — дети, 30% из них не доживает до пяти лет», — сообщила Мещерякова.
 
Такая печальная статистика, по мнению эксперта, связана, в первую очередь, со сложностью диагностики (которая иногда занимает годы), а также отсутствием необходимых лекарственных препаратов. «Врачам часто не хватает времени, ресурсов и информации, чтобы правильно диагностировать и вести пациентов с редкими заболеваниями, по сравнению с более распространенными болезнями. Постановка диагноза в случае офранного заболевания занимает от 5,5 до 7,5 лет», — констатировала Елена Мещерякова. Правда, такая ситуация складывается не только в России, но и во всем мире, добавила она.
 
Далее эксперты говорили уже о российских проблемах помощи пациентам, страдающим редкими заболеваниями, главными из которых были названы отсутствие стандартов оказания помощи и применения лекарственных препаратов, а также дороговизна диагностики и лечения. ОМС эти затраты не покрывает, а бюджетных средств, как водится, не хватает, да и распределение этих средств в регионах не всегда происходит прозрачно.
 
По словам представителя Министерства здравоохранения РФ Елены Байбариной, понятие «редкое заболевание» было введено в нашей стране в 2011 году. «Ответственность за распределение лекарственных препаратов по закону несет тот субъект, в котором проживает пациент», — сообщила она. В 2012 году был составлен регистр таких больных, сейчас в нем 11 557 пациентов, из них 6 761 ребенок. Этот регистр фиксирует, как пациенты в разных субъектах получают лечение. На сегодняшний день 63,6% больных обеспечены лечением.
 
Елена Байбарина привела некоторые цифры из регистра. Так, например, в ЦФО, наиболее высокий процент не получающих лечение больных в Брянской и Владимирской областях — 46 и 47% соответственно, затем следует Московская область, где 43% больных не получает лечение. И уж совсем страшная цифра в Санкт-Петербурге, где 84% пациентов с редкими заболеваниями не получают лечение.
 
Николай Дайхес назвал такую ситуацию недопустимой. «Следует немедленно выяснить, почему в этих, далеко не дотационных регионах, власти не могут обеспечить сложных пациентов необходимым лечением», — возмутился член ОП. Он пообещал взять ситуацию на контроль вплоть до полного ее разрешения.
 
Директор департамента госрегулирования обращения лекарственных средств Минздрава РФ Елена Максимкина отметила, что лечение больных с орфанными заболеваниями является очень дорогостоящим. «В 2012 году на лечение больных по всем 24 нозологиям стоило федеральному бюджету более 1 млрд. рублей. Чтоб было наглядно, приведу лишь один пример — на оказание помощи больным с синдромом Эванса, а это 187 человек, потрачено более 140 млн. рублей», — сообщила она. Субъектам бывает сложно справляться с такими затратами, сообщила чиновник. Выход — подумать о консолидированных закупках несколькими регионами, это позволит несколько снизить стоимость препаратов.
 
Учитывая вышесказанное, участники мероприятий пришли к выводу, что консолидация усилий необходима не только при закупке лекарств, но и в деле обмена информацией.
 
«Минздраву необходимо объединить усилия с профильными пациентскими организациями и благотворительными фондами, поскольку решить проблему оказания помощи больным, страдающим редкими заболеваниями, только при участии государства невозможно. Кроме того, следует обеспечить прозрачность процесса закупок лекарственных препаратов, а также определить порядок оказания помощи больным с орфанными заболеваниями», — заключил Николай Дайхес и добавил, что по итогам круглого стола будет составлена резолюция, которую ОП направит во все профильные органы власти.

Пресс-служба Общественной палаты РФ

Теги: Здоровье и спорт, Николай Дайхес

Актуальный комментарий

В Латвии запретили трансляцию девяти российских телеканалов

  • Александр Малькевич

    21.11.2019

    Александр
    Малькевич

    «Похоже, что Украина и Латвия устроили “соревнование по запретительству“. Или чемпионат по цензуре»

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться