RSS Eng

28 октября

RSS

Печать

Путин заявил о продлении программ поддержки детей с орфанными заболеваниями

Все ранее действовавшие программы по поддержке детей с редкими заболеваниями должны быть продолжены. Об этом в среду, 28 октября, заявил Президент России Владимир Путин на совещании с членами правительства.

Он подчеркнул, что такие дети уже с 1 января 2021 года должны получать помощь — на эти цели пойдут средства от повышенного НДФЛ на доход свыше пяти миллионов рублей в год.
 
Кроме того, Президент акцентировал внимание на том, что решения об использовании этих целевых средств в каждом конкретном случае должны быть «максимально открытыми, прозрачными».
 
«Решающее слово здесь должно принадлежать врачам, общественным деятелям, людям, для которых помощь больным детям стала делом всей жизни», — сообщил Президент. По его словам, это должны быть люди, имеющие «безукоризненную репутацию и общественный авторитет». Подробнее>>

Екатерина Курбангалеева

29.10.2020 11:23

Екатерина Курбангалеева

«Владимир Путин подчеркнул, что все программы поддержки детей с орфанными заболеваниями будут сохранены и продолжены. Об этом же было написано в ответе Минфина за подписью заместителя министра Павла Кадочникова, которое мы получили накануне. 

Президент РФ еще раз напомнил, что медицинская помощь детям с редкими заболеваниями должна оказываться с 1 января 2021 года. На этом хотелось бы акцентировать особое внимание всех сторон. Мы понимаем, что налоги начнут начисляться по итогам первого квартала следующего года, а переводиться во втором квартале, поэтому крайне важно, чтобы никаких пауз в финансировании не возникало. Детям нужно начинать лечение как можно скорее. Мы об этом отдельно спрашивали Минфин РФ, и, к сожалению, как именно этот вопрос будет решен так, чтобы не было задержек финансирования, исчерпывающего и ясного ответа пока не получили. 

Вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что “отбор пациентов будет осуществлять специально созданный фонд”. Напомним, что идея фонда была высказана и поддержана именно на площадке Общественной палаты РФ.

Остается открытым вопрос, фонд все-таки будет заниматься закупками или только утверждать реестры пациентов и следить за эффективностью лечения? Мы считаем, что закупки эффективнее было бы осуществлять именно фонду как более гибкому механизму финансирования. 

Кроме того, необходимо отметить: было озвучено, что фонд будет помогать детям с 19 нозологиями и 29 заболеваниями. Мы надеемся, что все нозологии, которые мы обсуждали на наших заседаниях в ОП РФ, войдут в перечень. В любом случае работа над ними будем продолжена еще в течение месяца.

Мы на вчерашних общественных слушаниях говорили о том, как важно не забыть никого. И мы намерены эту работу продолжить вместе с Минздравом РФ. Ну и наконец, общественный контроль за деятельностью фонда будет двойной, если не тройной. Общественная палата РФ намерена принять самое активное участие в формировании попечительского и наблюдательного советов фонда».

Александр Ткаченко

28.10.2020 20:06

Александр Ткаченко

«Тема помощи больным детям – одна из самых болезненных для нас. С одной стороны, мы видим обращенный к государству запрос граждан страны – наладить систему помощи таким детям. С другой стороны, государство выделяет огромные ресурсы на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, а проблема лекарственного обеспечения по-прежнему остается очень острой. И не только потому, что многие лекарства или оборудование очень дорогое – стоимость доходит до нескольких миллионов год на одного ребёнка. Вопрос в том, что у нас нет механизма, который бы обеспечил прозрачный и понятный процесс оперативного лекарственного обеспечения ребенка: от подтверждения диагноза и оформления заявки на дорогостоящее лекарство или оборудование до прозрачной и честной закупки нужного лекарства и быстрой доставки ребенку. 

Отчасти эти задачи брали на себя Минздрав, отчасти проблему решали благотворительные организации. Но существующая сейчас практика не решала вопросы достаточно быстро и не обеспечивала бесперебойность поставок. Мы же все понимаем, что ребенку с тяжелыми заболеванием некогда ждать, когда будут проведены все длительные процедуры согласования и государственной закупки, принято решение о выделении средств, оформлены контракты с поставщиками.

Лечение, как правило, необходимо срочно – здесь и сейчас. И семья ребенка не должна стучаться в двери чиновников или искать выходы на благотворительные фонды и ждать, пока благотворительная организация объявит сбор средств и при хорошем сценарии фандрайзинга получит необходимую сумму. 

На мой взгляд, сейчас очень важно не просто выделить дополнительные ресурсы, а создать систему лекарственной поддержки детей, которая обеспечивала бы бесперебойность и оперативность поставок. И, конечно, учитывая огромные суммы, которые выделяет государство, процесс закупок должен быть абсолютно честным, прозрачным и доступным для всех регионов.

Без общественного контроля эти задачи решить невозможно, поэтому я вижу роль Общественной палаты Российской Федерации в привлечении общественных и благотворительных организаций к мониторингу этой деятельности, в организации обсуждения ежегодного отчета с участием пациентских организаций и экспертного сообщества. 

Вообще, опыт благотворительных и некоммерческих организаций, и особенно, пациентских организаций, может помочь быстро наладить работу по поручению Президента. Думаю, что востребован будет опыт Общественной палаты по организации горячей линии "Мнение редких" о проблемах медпомощи детям с орфанными заболеваниями.

Другим важным моментом в реализации поручений Президента по обеспечению детей лекарствами и оборудованием будет постоянный контакт с регионами. Чтобы эта работа была эффективной, важно знать особенности и проблемы каждого региона в области лекарственного обеспечения и видеть, как на местах все происходит.

Я возлагаю огромные надежды на это решение Президента и надеюсь, что жизнь тяжелобольных детей и их близких станет легче и качественнее. Опыт развития системы паллиативной помощи детям показал, что внимание Президента к той или иной социальной проблеме является мощным катализатором развития. Как только Президент России обозначил приоритетной тему помощи тяжелобольным детям, посетил Санкт-Петербургский детский хоспис и принял решение о выделении финансирования на развитие паллиативной помощи детям, процесс создания детских хосписов значительно ускорился. А решения о финансировании детской паллиативной помощи в регионах стали перестали подвергаться сомнению.

Надеюсь, и с лекарственным обеспечением вопрос тоже будет решен в кратчайшие сроки.

Все-таки Россия – это социальное государство и дети являются приоритетом социальной политики. Так обозначено в Конституции, а теперь наша задача — подтвердить это положение на практике».

Наталья Починок

28.10.2020 18:14

Наталья Починок

«На протяжении месяца Общественная палата РФ выступает центральной экспертной площадкой по исполнению поручения Президента страны. Мы с коллегами провели ряд публичных и экспертных мероприятий, пригласив к совместной работе все заинтересованные стороны — ведь именно сейчас закладываются принципы создания и функционирования системы оказания медицинской помощи орфанным больным на годы вперед.

По итогам совещаний абсолютное большинство экспертов, представителей благотворительных и пациентских организаций поддерживает концепцию механизма финансирования, которая предполагает создание отдельной специальной некоммерческой организации в форме фонда.

Органы управления и структура фонда должны обеспечивать максимальную прозрачность ее деятельности и высокий уровень общественного доверия. Предлагается создать попечительский и экспертный советы, в которые войдут кристальной честности авторитетные представители общественности, врачебных, пациентских организаций и благотворительного сообщества.

Ранее, 14 октября, мы уже направили письмо Президенту РФ с промежуточным докладом в Правительство РФ и Минздрав России с позицией по механизму целевого финансирования оказания помощи детям с орфанными заболеваниями. В ближайшее время также будет направлено итоговое заключение с рекомендациями Общественной палаты РФ.

Очень важно, что Президент вновь подчеркнул, что дети получат медицинскую помощь уже с 1 января 2021 года, так как в рамках совещаний эксперты неоднократно выражали сомнение в том, что средства от налогов могут быть оперативно использованы по назначению.

Также хотела бы отметить, что до 22 ноября в Общественной палате работает горячая линия “Мнение редких”, куда могут обратиться сами пациенты, родственники больных, представители региональных министерств и учреждений здравоохранения и поделиться информацией о сложившейся практике оказания помощи».

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться