RSS Eng

07 июля

RSS

Печать

«Проблема была решена в тот же день» — Екатерина Курбангалеева

Член ОП РФ помогла 13-летнему мальчику с генетической патологией получить статус инвалида

«Проблема была решена в тот же день» — Екатерина Курбангалеева

К члену Общественной палаты РФ Екатерине Курбангалеевой обратилась мама тринадцатилетнего мальчика с недавно подтвержденным генетическим редким диагнозом (бранхио-окуло-фасциальный синдром), которому медико-социальная экспертиза (МСЭ) Московской области отказала в установлении инвалидности. 

«Ребенок родился с заячьей губой, которая была прооперирована мальчику в возрасте восьми месяцев. В дальнейшем, спустя некоторое время, выяснилось, что у него не видит один глаз (колостома зрительного нерва) и не слышит ухо с той же стороны (тугоухость третьей степени). При этом мальчик остается интеллектуально сохранен», — рассказывает помощник Курбангалеевой Ирина Дмитриева
 
Все патологии были неизлечимы, и в 2014 году уже семилетнему мальчику МСЭ Ивановской области, где тогда проживала семья, дали инвалидность на год. Через год семья переехала и вновь обратилась в МСЭ в Московской области, по месту жительства. Однако комиссия не нашла оснований для продления инвалидности. Врачи предполагали генетическое происхождение патологий зрения и слуха у ребенка и предлагали сдать анализ на редкий генетический диагноз.
 
Анализ стоил очень дорого — 100 тысяч рублей, семье это было не по силам, пока однажды не нашелся спонсор. Проведенный в 2020 году анализ помог подтвердить, что мальчик страдает врожденным генетическим заболеванием, и все его трудности со здоровьем являются следствием именно этой генетики. 
 
Со свежими результатами анализов на руках мама мальчика вновь обратилась в МСЭ Московской области и вновь получила отказ, обжаловала решение в главном бюро региона, но и там сочли документы неубедительными. Ситуацию усугубило то, что обращение в МСЭ совпало с периодом карантина, все рассмотрения на комиссиях проходили в заочном режиме. Решения выносились на основании врачебных направлений и документов, из чего можно предположить, что доктора поликлиники не смогли оформить документы в должной форме.
 
«Мы связались с главным экспертом Московской области, он согласился поднять документы и посмотреть, что же стало причиной отказа полуслепому и полуглухому мальчику с врожденной патологией. К нашему удивлению, проблема была решена в тот же день», — говорит Екатерина Курбангалеева. 
 
Главный эксперт прокомментировал свой предыдущий отказ тем, что со стороны поликлиники не были даны рекомендации и направления на рассмотрение дела мальчика на МСЭ. Если бы комиссия была очной, эксперты на основании личного освидетельствования обратились бы к поликлинике за дополнительными документами. После обращения Общественной палаты РФ МСЭ Московский области сочла возможным установить инвалидность ребенку до 18 лет на основании результатов анализа, подтверждающих врожденное заболевание. 

Теги: Социальные вопросы, Екатерина Курбангалеева, Добились, обращения граждан

Актуальный комментарий

В российских ресторанах запретили курение кальянов и вейпов

  • Султан Хамзаев

    30.10.2020

    Султан
    Хамзаев

    «Несколько лет шла ожесточенная борьба неравнодушных граждан с табачными лоббистами»

Twitter промаркировал репортаж RT как вводящий в заблуждение

  • Мария Бутина

    30.10.2020

    Мария
    Бутина

    «Это ущемление, введение цензуры на территории РФ, а это категорически неприемлемо»

Законодатели инициировали проведение парламентских слушаний по вопросу реформирования органов опеки в России

  • Наталья Кирюхина

    30.10.2020

    Наталья
    Кирюхина

    «Необходима тщательная юридическая регламентация новелл, посвященных защите имущественных прав несовершеннолетних»

В Ницце произошел теракт: трое погибших, обезглавлена женщина

  • Альбир Крганов

    30.10.2020

    Альбир
    Крганов

    «Ничто, никакие воззрения, никакие убеждения не могут оправдывать убийство. Священный Коран очень четко об этом нам говорит»

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться