RSS Eng

04 декабря, 2019

RSS

Печать

«Не заставляйте тяжело больных рисковать своей жизнью»

Открытое письмо пациентов, страдающих муковисцидозом, и членов их семей

«Не заставляйте тяжело больных рисковать своей жизнью»Фото:yandex.ru

Пациенты, страдающие муковисцидозом, и члены их семей направили открытое письмо в Общественную палату РФ с просьбой не допустить ухода антибиотиков, необходимых для пациентов с муковисцидозом, с российского фармрынка. Под письмом подписались почти две тысячи человек.

Ранее заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева подняла вопрос непозволительной замены препаратов от муковисцидоза и инициировала проведение круглого стола по этой острой социальной теме. Мероприятие по проблеме оказания лекарственной помощи пациентам с редкими болезнями на примере муковисцидоза пройдет в ОП РФ 11 декабря.
 
Пресс-служба Общественной палаты РФ публикует полный текст открытого письма:
 
«Пациентское сообщество больных муковисцидозом Российской Федерации и члены их семей обращаются с огромной просьбой о содействии в инициировании процесса пересмотра Федерального закона от 05.04.2013 № 44-ФЗ “О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд” органами законодательной власти в части льготного лекарственного обеспечения пациентов, страдающих муковисцидозом. 
 
Муковисцидоз — это сложное полиорганное заболевание, обусловленное тяжелым бактериальным заражением бронхолегочной системы, серьезными поражениями работы желудочно-кишечного тракта и многими другими проблемами. В течение всей жизни пациенты с этим заболеванием получают максимально допустимые дозировки множества лекарственных препаратов: ферментов, муколитиков, антибиотиков, гормонов, иммуномодуляторов и прочих. Учитывая хронический и неизлечимый характер заболевания, продолжительность и качество жизни больных зависят от грамотного подхода к лечению, и в первую очередь от качества самих лекарств. 
 
На данный момент, согласно 44-ФЗ, льготное лекарственное обеспечение наших пациентов осуществляется государством на основании проведенных аукционов, в которых участвуют всевозможные производители лекарственных препаратов, содержащих идентичные действующие вещества, и выигрывает тот производитель, который предложит более выгодную цену. Но низкая цена на лекарство зачастую не говорит о его качестве, и для пациентов с нарушенными функциями организма, которые ежедневно живут только за счет лекарств, которые принимают одновременно десятки препаратов, это становится жизнеугрожающей проблемой. Помимо возможных побочных явлений от некачественных препаратов, которые могут оказаться необратимыми, пациент рискует не получить никакого эффекта от лечения, что крайне сложно зафиксировать сразу, но можно увидеть со временем, как, например, в случае с антибактериальными и ферментными препаратами. 
 
Нам стало известно, что с фармацевтического рынка России стали уходить внутривенные антибактериальные препараты (“Фортум”, “Тиенам”, “Меронем”), проверенные годами и доказавшие свою эффективность и безопасность для больных муковисцидозом, а поставки в Россию одного из основных незаменимых при лечении муковисцидоза антибактериального ингаляционного препарата, не имеющего аналогов в России, — “Колистина” — задерживаются на полгода. Это вызвало серьезные волнения в рядах пациентов, их семей, да и самих докторов, потому что те антибиотики, которые остались на рынке или появились недавно, не имеют доказанной терапевтической  эквивалентности лекарствам, годами проверенным на эффективность и безопасность для больных муковисцидозом. Применение неизвестных препаратов такими тяжелыми пациентами может стоить им здоровья и даже жизни. 
 
В связи с этим наше сообщество, состоящее почти из четырех тысяч пациентов, а также членов их семей, просит обратить внимание на эту непростую ситуацию и выйти к органам государственной власти с просьбой о пересмотре 44-го Федерального закона и критериев участия в аукционах фармкомпаний, предлагающих свою лекарственную продукцию для лечения больных муковисцидозом, разработать систему эффективного оказания помощи больным муковисцидозом, закрепив ее в законодательстве Российской Федерации, которое на сегодняшний день не отвечает жизненным потребностям таких пациентов. 
 
Наше сообщество просит не считать экономически выгодным закупку непроверенных лекарств по принципу формирования наиболее низкой цены от производителя, так как закупка неэффективных препаратов не может считаться экономией бюджета, а влечет за собой еще большие траты. Наше сообщество призывает всех, кто формирует нормативную базу российского законодательства, подойти к вопросу регламентирования льготного лекарственного гособеспечения с учетом особенностей здоровья отдельных групп хронических больных, в частности больных муковисцидозом, чтобы не ухудшать и без того непростую жизнь этих граждан.
 
Убедительно просим: не заставляйте тяжело больных с риском для жизни пробовать на себе непроверенное лекарство и доказывать, что оно ему не подходит.
 
Дайте нашим пациентам дожить до таргетной терапии, которая уже доступна пациентам развитых стран мира, но пока практически недоступна для пациентов нашей страны. 
 
С надеждой на жизнь: 
 
1. Дмитриева Ирина Юрьевна, председатель правления РОО помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» (г. Москва);
2. Алекина Ольга Владимировна, председатель правления РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом»;
3. Матвеева Наталья Вадимовна, председатель правления Ярославской РОО помощи больным муковисцидозом «Маленький мук»;
4. Римша Татьяна Юрьевна, председатель Совета Челябинской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом «Стимул»;
5. Князханова Оксана Николаевна, руководитель РОО Липецкой области «Помощь больным муковисцидозом»;
6. Иванова Татьяна Викторовна, руководитель Вологодской РОО помощи больным муковисцидозом «Ландыш»;
7. Сучинская Карина Олеговна, руководитель инициативной группы пациентов, больных муковисцидозом, Кемеровской области4
8. Нагорняченко Татьяна Николаевна, руководитель инициативной группы пациентов, страдающих муковисцидозом и их семей Волгоградской области;
9. Черных Татьяна Александровна, руководитель Красноярской РОО помощи больным муковисцидозом «Крылья»;
10. Шендяпина Наталья Валентиновна, зам. председателя родительской ассоциации Самарской области;
11. Кравченко Ольга Васильевна, руководитель Калининградского регионального фонда социально-правовой защиты детей-инвалидов, страдающих муковисцидозом;
12. Соболева Александра Сергеевна, председатель правления Кировской РОО помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар»;
13. Байшева Екатерина Евгеньевна, руководитель регионального отделения МОО помощи больным муковисцидозом, г. Рязань;
14. Тортунова Ирина Анатольевна, руководитель Регионального московского отделения Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом;
15. Севрюкова Элеонора Константиновна, председатель правления Воронежской РОО «Помощь больным муковисцидозом»;
16. Гуськов Андрей Петрович, руководитель инициативной группы семей пациентов с муковисцидозом. г. Санкт-Петербург4
17. Иванченко Екатерина Александровна, пациентка, страдающая муковисцидозом;
18. Червякова Марина Николаевна, мама ребенка с муковисцидозом;
19. Муравьев Никита Александрович, пациент, страдающий муковисцидозом;
20. Первушина Мария Петровна, мать ребенка с муковисцидозом;
21. Набатов Андрей Геннадьевич, отец ребенка с муковисцидозом;
22. Стрельникова Ольга Николаевна, пациентка, страдающая муковисцидозом;
23. Белоконь Елена Владимировна, мать ребенка с муковисцидозом;
24. Максимов Максим Владимирович, отец ребенка с муковисцидозом;
25. Марков Сергей Игоревич, отец ребенка с муковисцидозом;
26. Осадчий Виктор Павлович, отец ребенка с муковисцидозом;
27. Абыденкова Ирина Викторовна, мать ребенка с муковисцидозом;
28. Секо Надежда Владимировна, мать ребенка с муковисцидозом;
29. Петров Юрий Валерьевич, отец ребенка с муковисцидозом;
30. Маматова Нина Геннадьевна, мать ребенка с муковисцидозом.
 
И еще более 1900 подписей пациентов с муковисцидозом и членов их семей».

Теги: Екатерина Курбангалеева, обращения граждан

Актуальный комментарий

Правительство внесло в Госдуму проект поправок в бюджет на 2020–2022 годы

  • Владимир Слепак

    20.02.2020

    Владимир
    Слепак

    «Оперативное реагирование на поручения руководителя государства уже стало устойчивым трендом работы команды Михаила Мишустина»

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться