RSS Eng

15 октября

RSS

Печать

«Эффективная работа механизма финансирования помощи орфанным пациентам требует участия в его работе экспертов кристальной честности» — Екатерина Курбангалеева

Механизм финансирования помощи детям с редкими заболеваниями детально обсудили в ОП РФ и решили запустить специальную горячую линию

«Эффективная работа механизма финансирования помощи орфанным пациентам требует участия в его работе экспертов кристальной честности» — Екатерина Курбангалеева

15 октября на площадке Общественной палаты РФ прошло третье совещание по исполнению поручения Президента Российской Федерации о проработке предложений по механизму финансирования медицинской помощи детям, страдающим жизнеугрожающими редкими заболеваниями.

Накануне Общественная палата РФ отправила официальное письмо на имя Президента России Владимира Путина с промежуточным докладом о результатах общественной и экспертной дискуссии по механизму финансирования.

Напомним, что сразу же после встречи с Президентом Российской Федерации 25 июня 2020 г. Общественная палата приступила к вовлечению в экспертную дискуссию всех заинтересованных сторон, выступив в качестве центральной площадки по проработке механизма финансирования орфанных заболеваний. Цель экспертной работы заключается в том, чтобы механизм, предусмотренный поручением Президента, был запущен в максимально короткие сроки и продолжил бы свою работу без сбоев, прозрачно и эффективно. На площадке Общественной палаты состоялось два расширенных совещания, в которых приняли участие представители Минздрава России, сопредседатели Всероссийского союза пациентов, представители организаций пациентов с орфанными заболеваниями, члены экспертного совета по орфанным заболеваниям при Комитете Государственной думы по охране здоровья, руководители благотворительных фондов. Кроме того, 12 октября состоялись общественные слушания по проекту федерального закона № 1022669-7 «О внесении изменений в часть вторую Налогового кодекса Российской Федерации в части налогообложения доходов физических лиц, превышающих 5 миллионов рублей за налоговый период», разработанного Минфином России для получения целевого источника финансирования помощи орфанным пациентам.

К настоящему времени в целом удалось достичь понимания, что необходимо использование специальной некоммерческой организации для поддержки орфанных больных, например целевого фонда. При этом Елена Тополева-Солдунова, председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, напомнила о позиции Общественной палаты о том, что помощь пациентам должна оказываться уже с начала следующего года, а не после истечения налогового периода. В связи с этим Правительству Российской Федерации следует предусмотреть возможность авансирования в первом квартале 2020 года средств, которые в последующем будут собираться благодаря повышенной ставке НДФЛ.

Участники дискуссии также высказали озабоченность относительно сроков финансирования. Пациенты с СМА ожидают, что смогут получить помощь уже с 1 января 2021 года, однако есть риск, что деньги от налогов от сверхдоходов граждан начнут поступать только во втором квартале. В этой связи в качестве временного решения была озвучена идея запуска механизма финансирования на основе уже созданного указом Президента Фонда защиты детей.

Обсуждая возможную структуру управления фондом, участники совещания приоритетным назвали вариант с коллегиальным органом контроля во главе — попечительским или наблюдательным советом. Поскольку сама инициатива по созданию нового механизма финансирования принадлежит главе государства, члены Общественной палаты обсудили предложение о том, чтобы сам Президент России возглавил попечительский совет организации. Наряду с попечительским советом, как отметило большинство присутствующих, нужно предусмотреть наличие экспертного совета, в который должны входить авторитетные представители общественности и благотворительного сообщества.

Екатерина Курбангалеева, зампред Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов, отметила готовность Общественной палаты играть самую активную роль при формировании коллегиальных органов фонда, представлять для утверждения предложения по кандидатурам в состав наблюдательного и экспертного советов.

В экспертный совет, по мнению зампреда Комиссии ОП РФ, должны входить высококвалифицированные врачи, специалисты по отдельным нозологиям, но прежде всего там должны быть представители благотворительных, пациентских организаций: «Это должны быть люди кристальной честности, пользующиеся абсолютным доверием общества».

Участниками мероприятия была поддержана идея проводить обсуждение и утверждение ежегодных отчетов целевого фонда на площадке Общественной палаты. Это необходимо для того, чтобы можно было озвучивать основные позиции в открытом диалоге, чтобы «пациентские, благотворительные организации и прежде всего родители детей, который будут получать помощь от этого фонда, услышали из первых уст отчет о его деятельности и дали свою оценку его работы».

Член Комитета Совета Федерации по социальной политике Мухарбек Барахоев, принимавший участие в мероприятии, подчеркнул важность обсуждаемой темы и отметил, что очень рад, что проблема обсуждается на площадке ОП РФ при непосредственном участии благотворительного и пациентского сообщества. Эксперт заявил, что при работе фонда необходимо будет избежать тех минусов, которые свойственны госкорпорациям, в частности бюрократизма.

По мнению Сергея Куцева, директора Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава России, предварительная концепция фонда вполне удовлетворительна и устраивает всех участников: «Фонд может послужить аккумулятором всех проблем и способов лечения людей с орфанными заболеваниями. Более того, он сможет стать координатором для других благотворительных фондов».

По словам эксперта, организация также должна помогать при оперативной закупке лекарственных средств для пациентов с редкими заболеваниями. Куцев отметил важность финансирования опережающей патогенетической диагностики, которая позволит предотвратить инвалидизацию пациентов и оказать им помощь заблаговременно.

Учредитель и директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Ольга Германенко подняла вопрос регистрации лекарственных средств на территории страны: «Когда мы говорим о закупке незарегистрированных препаратов, мы ходим по лезвию ножа. Мне кажется, у производителей должен оставаться стимул регистрировать препараты на территории страны. Без гарантий, что производитель зарегистрирует препарат на территории страны и таким образом будет вкладываться в развитие медицины в стране, мы рискуем никогда не зарегистрировать их».

В заключение общественники и эксперты приняли решение тщательно проработать все высказанные на совещании мнения и предложения, запросить дополнительные материалы из Минфина России для подготовки итогового доклада Президенту и Правительству РФ. В целях сбора информации о мнении пациентов по поводу механизма финансирования, а также для анализа реальных проблем, с которыми сталкиваются орфанные пациенты в регионах, Общественная палата РФ запустит специальную горячую линию.

Пресс-служба Общественной палаты РФ

Теги: Социальные вопросы, Екатерина Курбангалеева, Елена Тополева-Солдунова

Актуальный комментарий

Умерла президент Пушкинского музея Ирина Антонова

  • Ирина Великанова

    01.12.2020

    Ирина
    Великанова

    «Она была культурным явлением, осмыслить которое нам еще только предстоит»

Россиян с 1 декабря будут уведомлять о полагающихся им мерах соцподдержки

  • Наталья Починок

    01.12.2020

    Наталья
    Починок

    «Хотелось бы, чтобы прямая связь с государственными органами была открыта каждому гражданину без лишних трудностей»

Матвиенко предложила преобразовать Минтруд РФ в Министерство труда, соцзащиты и семейной политики

  • Сергей Рыбальченко

    01.12.2020

    Сергей
    Рыбальченко

    «Этот вопрос должен быть решен в том числе в связи с новыми поправками к Конституции»

  • Павел Пожигайло

    01.12.2020

    Павел
    Пожигайло

    «Предложенный функционал должен быть реализован Министерством труда как можно скорее»

В МВД предложили новый способ проверки личности сдающего экзамен на права

  • Наталья Агре

    01.12.2020

    Наталья
    Агре

    «Это еще один знак того, что никакого попустительства во время сдачи экзамена быть не должно»

  • Александр Холодов

    01.12.2020

    Александр
    Холодов

    «Это большой задел на будущее»

Спецпредставитель президента призвал заварить все мусоропроводы

  • Елена Шаройкина

    01.12.2020

    Елена
    Шаройкина

    «Отказ от использования мусоропроводов не означает, что люди начнут заниматься раздельным сбором мусора»

Календарь событий

предыдущий месяц следующий месяц  
 

Вход

Войти на этот сайт вы можете, используя свою учетную запись на любом из предложенных ниже сервисов. Выберите сервис, на котором вы уже зарегистрированы.

Войти под профилем Вконтакте

Войти

Внимание!

Голосовать могут только зарегистрированные пользователи.

войти зарегистрироваться